samedi 22 mai 2010

De la pertinance de la mortalité d'une maladie ....

Bien sur c'est important, ce savoir si la maladie affrontée est mortelle ou non !
Ne serait-ce pour nous même ...
Savoir ou l'on va, si on peut s'en sortir.

Mais ensuite, et si elle n'est pas mortelle .... comment l'affronter ...
Et le regard des autres, de la famille, des touts proches, sur celle-ci, si elle n'est pas mortelle ?
Et bien le soulagement, surtout ...

Mais ensuite, pour votre propre famille, celle avec laquelle vous vivez tous les jours ?

Et bien, une raison de ne pas s'en occuper, s'y intéresser.

En tout cas, c'est comme cela ici, ou en tout cas, de ma lorgnette, c'est ainsi que je le ressens et vis :-(

Bien sur, la fibro n'est pas mortelle.
En plus, elle ne se voit pas ! Super !!

Il faut donc la cacher pour gêner le moins possible.

Mon homme m'a dit l'autre jour qu'il s'y intéressait, sur internet, qu'il avait fait des recherches ... bien ! super ....
Mais quand j'aimerais en discuter, en parler, échanger, ce serait bien d'échanger nos points de vue, nos trucs trouvés, nos avis.
J'ai essayé d'expliquer ce que je voulais faire, vis à vis des médocs, des compléments alimentaires, de l'alimentation même. Pas d'échanges, d'avis, de remarques.
Juste moi qui donne des infos.
Échange et discutions uniquement quand cela ne me concernait pas ... quand j'ai expliqué le fait de justifier un régime végétarien, sans viande, sans laitage, juste parce que en Afrique, les femmes s'en portent très bien n'était pas forcement pertinent. (j'y reviendrais une autre fois ...)
La, oui, on a échangé ... cela ne me touchait pas.

Pas d'échange, pas de recherche ou de but commun.
Je suis seule face à mes essais.
cela pourrait être tellement plus vivant, si on pouvait être deux face à la maladie.

L'autre jour, j'en ai fait trop ... comme trop souvent, mais bon, j'avais de l'énergie négative à évacuer, et j'ai toujours ou presque fait comme ca :-(
Le soir, j'en pleurais après la douche tellement j'avais mal partout.
Il est rentré ...sur le coup, j'ai cru qu'il m'avait entendu, et qu'il venait voir.
Non, il avait juste besoin d'un truc dans la salle de bain.
Il m'a demandé ce qu'il y a avait. Je lui ai dit ... il est reparti !
Je lui ai dit que ce n'était pas de sa faute ... alors bon ... pourquoi serait-il resté, pourquoi m'aurait 'il pris dans ses bras, juste pour me réchauffer, me dire qu'il était là pour moi, même s'il ne pouvait pas me soulager ...
Pourtant cela m'aurait aider, cela m'aurait fait me sentir moins seule.

C'est pourtant cela le problème. Ce n'est pas mortelle, alors je suis seule.

Je vais être "méchante" mais si cela avait été mortelle, j'aurais été plus soutenue :-(
Ce n'est qu'une maladie "banale", dont on ne meurt pas .... alors pourquoi faire plus ... ca changera rien :-(

Alors seule je reste face à tout. Au regard, à l'angoisse du lendemain ... cela s'arrangera-t-il ou cela empirera-t-il ...
Face la douleur ... pourtant, rien qu'être serré dans les bras de celui qu'on aime, recevoir sa chaleur, son amour, son soutien soulage.
Recevoir un massage donné juste par amour, recevoir de la douceur, de la tendresse, cela rend plus fort.
On se sent soutenue, aidée, comprise aussi un peu plus.

Mais seule c'est dur.
C'est d'autant plus dur qu'il faut faire semblant, ne rien montrer, ne pas partager, pour éviter que les autres se sentent mal.
Je sors d'une grosse quinzaine d jours mal, dans ma tête et dans le corps aussi ...
Rien, pas de mot, pas d'aide, pas de soutien.
Maintenant que cela va mieux, surtout dans la tête ... toujours rien, il ne faut rien montrer, faire comme ci la maladie n'existait pas.

Cela dérange que j'en parle, que je le montre.
Et cela me rajoute une couche.
Car normalement, dans la famille que j'ai construite, il y a 6 ans, cela faisait parti de la base indispensable que je souhaitais, que je voulais,après avoir vécu 20 ans sans.

Me revoilà au pied du mur ... être seule ... pourtant entouré, mais on est encore plus seule quand on ne l'est plus physiquement :-(
Et c'est encore plus dur à vivre.
Il pourrait montrer l'exemple, et bien le faire savoir aux enfants aussi ... mais pas en leur imposant de faire ci ou ca !
Mais en leur montrant :-(
Cela serait tellement mieux. C'est ce que je fais aussi tous les jours, et que j'ai fait ces dernières années, pendant nos moments difficiles, même si j'ai perdu pied, les problèmes étant trop nombreux pour une personne seule !!!


Pourtant, je peux comprendre son point de vu,à mon homme.
Je peux comprendre combien cela peut-être dur, de faire face de nouveau à une femme malade, à une femme dans le besoin.
bien sur, je ne vais pas en mourir, moi.

Je ressens une telle injustice de n'avoir le droit à rien, à cause de cela, à cause de son passé.
Je n'y peux rien, je n'en suis pas responsable, ni de ma maladie, non prévu (je l'avais prévenu, au tout début de notre relation, que j'aurais des soucis de santé, à cause de mes pieds ... même si je pensais que cela viendrais ... à l'age de la retraite !!! Va savoir pourquoi ...)
Je ne pouvais pas deviner que cela viendrais plus tôt, et surtout que cela serait assorti de la fibro :-(
Mais j'ai aussi le droit d'être soutenue.

Et à cause de la vie, des différentes périodes vécues par lui, j'en subit les conséquences.
J4aimerais l'aider, mais j'aimerais aussi être soutenue, par lui.

Voila.
Ce n'est jamais facile, que ce soit pour l'un ou pour l'autre.
Mais je pense que cela pourrait être une nouvelle chance de se retrouver.
De combattre ensemble, de rechercher ensemble des solutions pour contrer cette fibro.
Pour la vivre mieux au jour le jour.
Je suis et reste persuadée que l'entourage, les siens,leurs soutiens et leurs aides, permets de mieux vivre, de mieux combattre, et de mieux s'en sortir dans la vie de tous les jours.
Peut-être qu'un jour, j'arriverais à ca !
J'espère juste que ce ne sera pas trop tard.

Mais c'est dur à vivre, avec une maladie sournoise, qui ne se voit pas ou presque, et qui n'est pas mortelle.
Les gens, proche ou non, se sentent plus concernés quand la maladie est mortelle....
Forcement ...

Sur ce ... bonne journée à toutes et tous !
Ici ensoleillée ;-)
et mes parents arrivent ;-)
Cela me fait chaud au cœur ;-) On discute beaucoup avec Maman ,-)

Sophos

2 commentaires:

  1. Je viens de lire quelques articles de ton blog, et je m'y retrouve un peu. C'est vrai qu'il est difficile de faire partager ce que nous vivons, depuis peu je ne cache plus à mes collègues de travail, j'explique car j'en avais un peu assez pour passer pour la fatiguée de service. Certains comprennent, bizarrement leur empathie me fait monter les larmes aux yeux, mais je préfère cela aux niaiseries de ce qui ne comprennent toujours pas.
    Courage, même douloureux, il y a de bons moments

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  2. coucou !
    Je viens répondre un peu à tes paroles.
    J4avoue que j'ai toujours dit ce que j'avais ... sauf quand je ne savais pas.
    Pas de honte par rapport à la maladie, mais une gène de ma part, car c'est lourd pour les auutres !
    Mais je préfère parler et dire la vérité.
    Ca a toujours été ma facon de faire,alors, meme dans la maladie donc ,-)

    Merci pour ton message ;-)
    Et bon courage à toi aussi ,-)
    Sophos

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