mardi 22 juin 2010

Un petit point ....

Après une petite quinzaine de vide .... à cause d'une grosse fatigue qui envahit tout, je ressors un peu mieux.
Enfin, mieux coté fatigue.
De plus, le toubib m'a redonné du "di-antalvic" (je croyais qu'on ne le donnait plus ? ) à prendre quand j'ai plus mal .... et plus rien en journée ! (forcement, j'ai arreté les anti douleurs en journée, sauf le neurontin .... donc la, topalgic 12h, le soir, pour calmer ou masquer les douleurs de la nuit, et antalgique si besoin en journée !)

Donc, globalement, ca va un peu mieux.
Je gère les douleurs, la fatigue, quand elle s'estompe, ca va mieux, c'est sur !

Je me demande si les règles ne jouent pas un role ...
Cela fait deux fois que je le constate, vraiment de façon marquée.
Pendant une bonne semaine et demi, avant les règles, je suis vraiment très fatiguée (le plus la dernière fois ... me trainait au réveil, trois grosses heures de sieste (qui aurait pu être plus ....) , endormie devant la tv le soir ... et écrasée la nuit !!!), et cela pertube énormément la vie normale ... à la maison (je ne fais plus rien, forcement, avec le boulot le matin,e t une sieste l'après midi en rentrant !) et aussi au boulot (je pique du nez devant mon écran ...)
Ensuite, un ou deux jours pendant les règles .... puis, la fatigue repart.

Il faut que j'en parle au toubib, voir au gynéco, histoire de voir si on peut faire en sorte d'éviter ce cycle !

Et puis, lié ou pas, je ne sais pas, de gros meaux de tête m'arrive également, à la sortie de cette période de fatigue.
Une fois, aux dernières règles, et la, la nuit dernière. Même mal de tête, violent, qui prend toute la tête ... et qui brule énorméménent ... et qui a beaucoup de mal à passer, au cours de la nuit :-(

Voila ...

Donc, au jour le jour, l'effet "vitamine" a été complémtement effacé par la fatigue ... qui a surpassé cet état de "grace" ...quelque part !
Et contre la fatigue, on ne peut rien !
On peut se battre et faire avec la douleur.
Mais contre une fatigue qui emporte, on ne peut rien : lire, broder, me permettait de me reposer un peu ...là, je piquais du nez sur mon livre ou mon ouvrage ... le soir, je m'endors devant la tv, ou en écoutant de la musique. Je piquais du nez également devant l'ordi, à la maison, ou au boulot.
Impossible de la combatre :-(
J'en ai parlé à mon toubib, qui n'a rien dit :-(
Il faut que j'en parle au centre de la douleur, la prochaine fois.

Et puis, je vois bientot le psy du centre, également.
Puis, au retour des vacances, un hypnothérapeute .... à suivre !

Pour l'instant, en mi-temps thérapeutique jus'au 14 septembre ..... donc, on verra comment cela avance, d'ici là !!!

Voila ou j'en suis.

J'ai un peu la hantise des vacances, car je vois aussi que d'un autre coté, mes pieds et jambes m'handicapent beaucoup, me freine .... et donc, freine tout le monde :-(
J'espère que je pourrais marcher, avec des cannes, sans trop de soucis !
Hier osir, j'ai bien marché, avec ma canne. Et ce matin, je ne suis pas cassée comme je m'y attendais !
La canne aide .... mais pas facile d'accepter d'en prendre une .....
Cela marque une avancée du handicap :-(

Aller, ce sera tout pour aujourd'hui ....
Mais j'essaye de "me" suivre, et de voir comment avancer dans le bon sens ;-)

Le problème restant qui me pèse, c'est le mal des mains, des doigts. Comme si mes doigts se déforment, sont plus rigides. Et cela me gène en permanence, ou presque :-(

Bonne journée à tous !
Le soleil revient ... ca aussi, cela aide !!!

Sophos

vendredi 11 juin 2010

Des douleurs qui reviennent ....

Depuis quelques temps, les nuits sont moins bonnes :-(
Malgré les médocs que je prends, les muscles me lancent et c'est comme du courant qui passent dans mes jambes et mes bras.
Et bien sur, c'est très dur de s'endormir.
Donc, les nuits sont courtes !

Et donc .... je passe mes après midi à faire des siestes :-( Je ne peux m'en empècher ! Mes yeux me piquent, et si je ne me laisse pas à dormir, je le paye plus tard ... la fatigue s'accumule ....

De plus, les douleurs (sans la sentation de courant ... ouf) se fait ressentir dans la journée ...
La, c'est mes bras qui me lancent, forcement, je m'en sers pour travailler .... je fait des programmes informatique, et donc, je suis devant un pc, et mes doigts travaillent durs ,-)

Il suffit d'un coup de téléphone, qui dure un peu pour que mes bras me tirent :-(
Et depuis hier, les bras, et mains me lancent surtout le matin, et ca me force à faire des pauses, pour me masser !
Ca soulage un peu !

Je dois bientot aller voir le toubib ... histoire de faire continuer mon mi-temps thérapeutique ... j'avoue ne pas voir encore la reprise à 100% !!!
Alors, je lui en parlerais .... ainsi que du fait d'essayer une autre molécule pour remplacer le Topalgic ...

Donc, à suivre !
Mais ces douleurs, qui persistent après le réveil, me fatiguent encore plus ... et ca a tendance à m'énerver, bien sur ...
Je suis patiente, c'est sur ,-)))))

Aller, bonne journée à vous tous !

Et tenez bon ;-)

Sophos

lundi 7 juin 2010

Un bon w.e. ,-)

Et oui, avec le temps superbe que nous avons eu, le contraire aurait été difficile ,-)

Nous avons eu des invités samedi soir, et j'ai fait pas mal de cuisine, dans l'après midi !

Mais le soir, après leur départ .... cassée que j'étais !
Et surtout mal partout :-(
Manu a dit ce qu'il fallait ... ;-)
Comme quoi, même si je n'avais rien fait de particulier, cela allait et venait.
Donc, normal ;-)

En fait, cela m'a aidé !
Il m'a montré par sa petite phrase, qu'en fait, il fallait prendre ca comme cela venait.
J'ai bien profité de la soirée (heu, j'ai même profité de mon homme et des enfants .... je ne me suis pas levée, ou presque ! un effort pour moi !!!)
Il faut dire que l'on a trainé autour de la table, à discuter avec nos invités jusque tard ,-)
Presque minuit !!!
Mais bon, il faisait si bon ....

L'orage est arrivé dans la nuit ....

Du coup, dimanche, repos !
Mais fatiguée, mes yeux se fermaient tout seul ... dodo une heure !

Et le reste du temps, broderie !
Je reprends !!

Faut dire que j'ai des soucis d'oeil .... secs, ils me brulent beaucoup en ce moment, devant l'ordi, ou devant la broderie, ou la lecture :-(
Et puis, j'ai tendance, en lisant à l'ordi, ou en regardant mes croix ... à faire croiser mes yeux, et à "partir" comme si je m'endormais !
Dur dur ce matin, devant l'écran, au boulot !!!
Ca fait pas sérieux !!!

Cela fait un moment que cela me le fait !
J'ai des soucis de vue, j'ai l'impression qu'elle baisse, ou que mes nouvelles lunettes, à double foyer, me font plus de mal que de bien !
Du coup, j'ai repris un vieille paire de lunette ou cela corrige la vue de loin.
Pour la broderie, je me sers de la loupe de ma lampe à broder.
Et je vais acheter une paire de lunette "loupe", pour coudre, lire, broder .... à suivre !

Déja hier, ca allait mieux .. la preuve, j'ai pu bien broder ! J'ai bien avancé ,-)
Cela faisait longtemps que je n'avais pas brodé ainsi !

Et puis, cette nuit, j'ai dormi comem un bébé ;-)
Hier soir, on s'est pourtant couché tard, et je n'arrivais pas à m'endormir !
J'ai dit à mon homme que je n'avais pas du tout envie de dormir !
Du coup, Manu m'a massé le dos, un régal ,-)
Et je ne me suis pas sentie m'endormir !!! Ca a été rapide, et j'étais toute étonnée, ce matin, au réveil ,-)
Ca fait un bien fou, je trouve !!

Sinon, coté douleurs, c'est mon épaule et ma hanche droite qui me titille plus, ces temps_ci !
Enfin, je ne parle plus des pieds et genoux, ca, c'est en permanance :-(
J'ai peur pour mes pieds, car cela empire ....
Je ne sais pas ce que va dire le toubib .... puis le chirurgien !
Mais déjà, je vais prendre rdv pour faier ressemeler mes chaussures. Ca va faire 4 mois, donc le bon moment ! Déjà ....
Et puis, on va se lmancer dans la bataille, pour en avoir une seconde paire, vu comment je les abime !
Mais j'ai bien écouté et le médecin, let le médecin conseil de la CPAM .... les chaussures je les portes du levé au couché .... de la madame !!!
Le médecin conseil m'avait fait la leçon .... comme quoi, ce n'était pas une paire que l'on mettait très peu de temps, quelquefois .... mais tous les jours !
Cela ne me viendrait pas à l'idée de ne pas les porter !!!! Ca apporte quelque chose d'important au confort des pieds, et cela soulage aussi !!!
Mais bon, j'imagine que certaines personnes en font faire, juste comme ca ..... mais pas pour les porter vraiment .... !!!

Enfin, voila !
Tout doucement,on ap^privoise la douleur, on fait avec, on essaie de ne pas trop y penser,e t on essaie aussi de se reposer !
Car la fatigue, c'est plus dur de faire avec !
Quand la fatigue nous emporte, on ne peut guère faire quelque chose !!!

Aller, bonne journée à tous !!!

Sophos qui se demande comment elle serait ... sans les vitamines ,-))

jeudi 3 juin 2010

Visite au centre de la douleur ;-)



Et oui, c'était aujourd'hui !
Pas facile de tout expliquer,, mais j'ai essayé !

Alors explication tout d'abord du traitement ... mais aussi de ce que je prends en plus ... vitamines et compléments.
Et explication que depuis 15 jours cette façon de faire m'a apporte une certaine force, un meilleur répondant vis à vis de la douleur !
Pas facile de lui expliquer, mais elle l'a senti, ou ressenti, je ne sais pas.
Mais c'est sur que cela m'aide beaucoup.
Même si je ne sais pas si cela durera longtemps.
La douleur, elle, est toujours présente, et s'amplifie, s'étend.
Douleur dans les bras, puis descendu dans les jambes,la nuit, puis désormais,le jour.
Dernièrement douleurs différentes aux poignets et mains, et aux chevilles.
Une impression de fragilité, comme si mes chevilles ou mes genoux vont céder.
Impression bizarre, qui m'empêche de marcher d'un bon pas, même quand cela va "bien".
Désormais, mal dans les mains, amplifié quand je conduis.
Parfois je me demande quand cela va-t-il s'arrêter ...

Même si je pense aller mieux globalement, je sens bien que les douleurs ne disparaissent pas, au contraire.
Et avec le mauvais temps, ma capacité à faire face diminue.

Le fait de travailler le matin, et d'y être bien aide aussi. Même si à la fin de la matinée, quand je rentre, je suis fatiguée. Envie de dormir, pas envie de grand chose, du coup.
Je ne fais pas souvent de sieste, mais si je m'écoutais, j'en ferais tous les jours !
J'ai aussi une vie à coté ! Et une famille !

Ne pas etre seule, en réfléchissant, cela m'aide ;-)
Car pour eux, je suis obligée d'en faire plus, de moins m'écouter, même si le soir, c'est plus dur.
quand on est seule, on a rien pour nous tirer vers le haut, surtout dans les moments ou c'est dur.
Alors, c'est un plus ;-)
Avoir un bon moral (même si il y a des petites baisses quand même ...) c'est aussi un bon point !

Alors ma foi, on va essayer de continuer dans cette voie-là ;-)
Et pour moi, observer la nature aide aussi !
vous pouvez le voir sur l'autre blog ,-))



Aller, bonne soirée à toutes et tous !

Sophos

jeudi 27 mai 2010

on avance .... je ne sais plus trop :-(

Comme j'ai dit j'essaye de me soigné un peu mieux, plus naturelle, tout en continuant le neurontin.
Et soit de l'ixprim soit du topalgique, pour la nuit.

Pas mal de vitamines (A, C, E), histoire de me donné du tonus pour faire face à la douleur.
Cela fait maintenant 3 semaines environ.

J'avoue que cela va "mieux" globalement..
Moins mal aux bras en journée.
Et je résiste mieux à la douleur, pourtant toujours là chaque jour.
Enfin,j'en ai l'impression ...
Je prends plus sur moi pour faire des choses, comme avant ... cuisine, jardin surtout ,-)

Mais après 15 jours de "plus", j'ai l'impression que les douleurs changent et d'endroits, et de caract"ristiques.
Les douleurs des bras ont atterri dans les jambes, et ne sont plus perceptible uniquement la nuit :-(
Depuis deux ou trois jours, le jour aussi elles me démangent, comme des brulures ou des tensions, comme de l'électricité, je ne sais pas trop comment les décrire !
Mais aujourd'hui elles sont là, et la fatigue s'emplifie :-(
fatiguée, à en dormir 2h30 cet après midi !!
grrrr ...
Et pourtant, j'en prends des vitamines, de la vitamine C .... pfffuuuu ...

Je dois aller voir mon toubib ... vais-je lui parler des compléments alimentaires ?
Question à 100 balles ... surtout qu'il est beaucoup médoc, et pas trop "autres façons de faire" ...

Enfin, on verra bien !
Je continue ! La fatigue est peut-être passagère, parce que j'en ai fait trop ,-)

A suivre ...

Sophos

samedi 22 mai 2010

De la pertinance de la mortalité d'une maladie ....

Bien sur c'est important, ce savoir si la maladie affrontée est mortelle ou non !
Ne serait-ce pour nous même ...
Savoir ou l'on va, si on peut s'en sortir.

Mais ensuite, et si elle n'est pas mortelle .... comment l'affronter ...
Et le regard des autres, de la famille, des touts proches, sur celle-ci, si elle n'est pas mortelle ?
Et bien le soulagement, surtout ...

Mais ensuite, pour votre propre famille, celle avec laquelle vous vivez tous les jours ?

Et bien, une raison de ne pas s'en occuper, s'y intéresser.

En tout cas, c'est comme cela ici, ou en tout cas, de ma lorgnette, c'est ainsi que je le ressens et vis :-(

Bien sur, la fibro n'est pas mortelle.
En plus, elle ne se voit pas ! Super !!

Il faut donc la cacher pour gêner le moins possible.

Mon homme m'a dit l'autre jour qu'il s'y intéressait, sur internet, qu'il avait fait des recherches ... bien ! super ....
Mais quand j'aimerais en discuter, en parler, échanger, ce serait bien d'échanger nos points de vue, nos trucs trouvés, nos avis.
J'ai essayé d'expliquer ce que je voulais faire, vis à vis des médocs, des compléments alimentaires, de l'alimentation même. Pas d'échanges, d'avis, de remarques.
Juste moi qui donne des infos.
Échange et discutions uniquement quand cela ne me concernait pas ... quand j'ai expliqué le fait de justifier un régime végétarien, sans viande, sans laitage, juste parce que en Afrique, les femmes s'en portent très bien n'était pas forcement pertinent. (j'y reviendrais une autre fois ...)
La, oui, on a échangé ... cela ne me touchait pas.

Pas d'échange, pas de recherche ou de but commun.
Je suis seule face à mes essais.
cela pourrait être tellement plus vivant, si on pouvait être deux face à la maladie.

L'autre jour, j'en ai fait trop ... comme trop souvent, mais bon, j'avais de l'énergie négative à évacuer, et j'ai toujours ou presque fait comme ca :-(
Le soir, j'en pleurais après la douche tellement j'avais mal partout.
Il est rentré ...sur le coup, j'ai cru qu'il m'avait entendu, et qu'il venait voir.
Non, il avait juste besoin d'un truc dans la salle de bain.
Il m'a demandé ce qu'il y a avait. Je lui ai dit ... il est reparti !
Je lui ai dit que ce n'était pas de sa faute ... alors bon ... pourquoi serait-il resté, pourquoi m'aurait 'il pris dans ses bras, juste pour me réchauffer, me dire qu'il était là pour moi, même s'il ne pouvait pas me soulager ...
Pourtant cela m'aurait aider, cela m'aurait fait me sentir moins seule.

C'est pourtant cela le problème. Ce n'est pas mortelle, alors je suis seule.

Je vais être "méchante" mais si cela avait été mortelle, j'aurais été plus soutenue :-(
Ce n'est qu'une maladie "banale", dont on ne meurt pas .... alors pourquoi faire plus ... ca changera rien :-(

Alors seule je reste face à tout. Au regard, à l'angoisse du lendemain ... cela s'arrangera-t-il ou cela empirera-t-il ...
Face la douleur ... pourtant, rien qu'être serré dans les bras de celui qu'on aime, recevoir sa chaleur, son amour, son soutien soulage.
Recevoir un massage donné juste par amour, recevoir de la douceur, de la tendresse, cela rend plus fort.
On se sent soutenue, aidée, comprise aussi un peu plus.

Mais seule c'est dur.
C'est d'autant plus dur qu'il faut faire semblant, ne rien montrer, ne pas partager, pour éviter que les autres se sentent mal.
Je sors d'une grosse quinzaine d jours mal, dans ma tête et dans le corps aussi ...
Rien, pas de mot, pas d'aide, pas de soutien.
Maintenant que cela va mieux, surtout dans la tête ... toujours rien, il ne faut rien montrer, faire comme ci la maladie n'existait pas.

Cela dérange que j'en parle, que je le montre.
Et cela me rajoute une couche.
Car normalement, dans la famille que j'ai construite, il y a 6 ans, cela faisait parti de la base indispensable que je souhaitais, que je voulais,après avoir vécu 20 ans sans.

Me revoilà au pied du mur ... être seule ... pourtant entouré, mais on est encore plus seule quand on ne l'est plus physiquement :-(
Et c'est encore plus dur à vivre.
Il pourrait montrer l'exemple, et bien le faire savoir aux enfants aussi ... mais pas en leur imposant de faire ci ou ca !
Mais en leur montrant :-(
Cela serait tellement mieux. C'est ce que je fais aussi tous les jours, et que j'ai fait ces dernières années, pendant nos moments difficiles, même si j'ai perdu pied, les problèmes étant trop nombreux pour une personne seule !!!


Pourtant, je peux comprendre son point de vu,à mon homme.
Je peux comprendre combien cela peut-être dur, de faire face de nouveau à une femme malade, à une femme dans le besoin.
bien sur, je ne vais pas en mourir, moi.

Je ressens une telle injustice de n'avoir le droit à rien, à cause de cela, à cause de son passé.
Je n'y peux rien, je n'en suis pas responsable, ni de ma maladie, non prévu (je l'avais prévenu, au tout début de notre relation, que j'aurais des soucis de santé, à cause de mes pieds ... même si je pensais que cela viendrais ... à l'age de la retraite !!! Va savoir pourquoi ...)
Je ne pouvais pas deviner que cela viendrais plus tôt, et surtout que cela serait assorti de la fibro :-(
Mais j'ai aussi le droit d'être soutenue.

Et à cause de la vie, des différentes périodes vécues par lui, j'en subit les conséquences.
J4aimerais l'aider, mais j'aimerais aussi être soutenue, par lui.

Voila.
Ce n'est jamais facile, que ce soit pour l'un ou pour l'autre.
Mais je pense que cela pourrait être une nouvelle chance de se retrouver.
De combattre ensemble, de rechercher ensemble des solutions pour contrer cette fibro.
Pour la vivre mieux au jour le jour.
Je suis et reste persuadée que l'entourage, les siens,leurs soutiens et leurs aides, permets de mieux vivre, de mieux combattre, et de mieux s'en sortir dans la vie de tous les jours.
Peut-être qu'un jour, j'arriverais à ca !
J'espère juste que ce ne sera pas trop tard.

Mais c'est dur à vivre, avec une maladie sournoise, qui ne se voit pas ou presque, et qui n'est pas mortelle.
Les gens, proche ou non, se sentent plus concernés quand la maladie est mortelle....
Forcement ...

Sur ce ... bonne journée à toutes et tous !
Ici ensoleillée ;-)
et mes parents arrivent ;-)
Cela me fait chaud au cœur ;-) On discute beaucoup avec Maman ,-)

Sophos

mercredi 19 mai 2010

Dépit :-(

depuis quelques jours, comme je l'ai dit la dernière fois, je me sens "mieux".
Mieux au niveau de la tête, plus clair ....
Et moins globalement engourdie par les douleurs.

Par contre, elles sont plus fortes, et les douleurs dans les bras, musculaires (enfin, je pense !), comme quand on se cogne le nerf sur le coude (ma grand mère appelait cela "le petit jésus" ,-)))
Et bien, ces douleurs, après être descendu dans les cuisses, la nuit, sont maintenant présentes dans les cuisses mais aussi les mollets et derrière les genoux :-( Et en journée.
Bien sur, pas à hurler, mais en quasi permanence.
Le pire est qu'on s'habitue .... mais c'est lourd et fatiguant à vivre au jour le jour.

Malgré tout, j'ai une impression de mieux ....

Mais quand c'est l'ambiance qui est pourrie, et que je ne veux pas penser, forcement, je ne me mets pas à broder ... ou à me reposer :-(
et je fais comme d'habitude, enfin comme avant.
Je bosse, je fais la tonne de chose ... maison, jardin, cuisine :-(

Et ce soir, j'ai tellement mal partout que parfois j'ai envie de hurler.
Les pieds, mais aussi le dos, les genoux, les hanches :-(
A force d'être mieux malgré tout, j'oublie que je ne peux plus faire comme avant :-(
et que mon corps ne réponds plus comme avant ...

Et là, non d'un chien, il va me le faire payer, ce corps !

Grrrrr .........

C'est ca aussi qui est dur à gérer .....

Même si je gère mieux mes médocs, les traitements, et que je fait comme je le sens !
Bon, je ne sais pas si mon toubib serait d'accord la-dessus ... mais bon, c'est comme ca !

Aller, je vais me poser, et mettre mes stents ! Ça pourra peut-être au moins me soulager des pieds pour la nuits ,-)
Cette nuit, malgré deux ixprim, la douleur m'a réveillé, et m'a tenu éveillé une partie de la nuit :-(

Ça marche pas toujours aussi bien que je le souhaiterais :-(

Aller, on va croiser les doigts pour que demain ne soit pas trop pire ,-)

A +++

sophos

lundi 17 mai 2010

Petites nouvelles !

Bon, depuis quelques temps, j'ai du mal à tout faire ,-)
Et je fais moins d'ordi !

Sinon,j'ai l'impression que cela va mieux ... mais les douleurs sont plus présentes et fortes, mais comme la tête est moins dans le cirage, j'arrive à mieux gérer .... enfin, à mieux accepter celles-ci !

Pas facile à expliquer ;-)
Mais globalement, je suis plus vive, plus "présente" ...

mais je sais très bien qu'en en faisant plus, je douille plus ....
C'est sur que c'est toujours là !
Mal aux bras, aux coudes aux mains .... je brode moins :-(
Samedi j'ai fait un peu de jardinage ... facile en plus !
passer un petit coupe bordure, assis sur on tabouret ....
Et bien,j'ai été fatiguée pour le w.e. !!!
Mais cela ne m'a pas empêcher de faire les lessives, les étendre, les faire tourner, les plier ... autrefois, c'était simple !
Aujourd'hui vider le lave-linge, le recharger ( et donc aller chercher le linge et le porter), puis aller au fond du jardin étendre la lessive ... quand je reviens ... j'ai besoin de me poser !
Alors oui,là, je prends conscience sans équivoque, à quel point je suis diminuée :-(

Non d'un chien ce que j'appréhende les vacances :-(
Car je vais bloquer tout le monde, à ne pouvoir bouger :-(
Et ca, ca me coute beaucoup !!!

Enfin voila ....
Sinon, je prends toujours le neurontin 800/800/600 le vastarel matin et soir, et le xyzal le soir .... pour les médocs "forts", et des oméga 3, des pro-biotiques, du magnésium,

J'ai beaucoup fait des recherches pour les régimes, les traitements, es médocs, et les autres ..... je cogite ,-)

Aller, la prochaine fois, je parlerais du résultat de mes lectures, et de ma vision des choses, pour essayer de me sortir de cet enfer !

Sophos

vendredi 14 mai 2010

Journée bizarre ...

Hier fut une journée bizarre ..
D'un point de vue maladie, bien sur.

Levée un peu dans le gaze, comme souvent. Mal de crane en fond ...
Ensuite, venue d'une certaine énergie. Qui m'a aidé à faire plein de choses dans la journée ...
En fait, je n'ai guère arreté ...
J'ai un peu brodé, mais vite, et vivement ... grace à la musique énergique qu'il y avait.

Ras le bol, colère, énervement ont rhytmé cette journée :-(

Mais en fin de journée, une vrai fatigue, mal partout, mais bizarre ...

Et ce matin, pareil.
Toujours l'impression d'etre différente.
L'énergie est toujours là.
Qui foisonne, fourmille, et surpassse la douleur, toujours présente, en fond.
Et qui se manifeste différement ...
J'ai l'impression d'avoir un corps en bois, aujourd'hui !
Les muscles noués, peut-être ..... surement ...
Toujours mal au mains.
Mais je n'ai plus cette impression de froid ! Ouf ...

Et puis, comme j'en ai fait beaucoup hier, mal au piex aujourd'hui ... trop mal :-(
Les genous, j'ai l'impression qu'ils sont énorment, et que, dès que je marche trop, ils s'éffondrent. Sentation bizarre, là encore !!

J'ai une impression générale de mieux.
Avec en fond, la peur que cela revienne commes ces deux dernières semaines.
J'ai l'impression d'émerer d'un moment bizarre.
Je le ressens beaucoup au niveau de la tête.
Comme si un certain flou s'était évaporé.
Meêm si j'ai des soucis avec les mots ... ces temps-cui, en plus de ne pas trouvé mes mots, parfois s'échappe un autre mot à la place.
Impossible à rattraper, bien sur ... puisque sorti !
Et puis, le bon mot se retrouve ausitot !

encore ce matin, avec le fiston ... c'est sorti.
Il m'a dit qu'il avait remarqué que cela m'arrivait ces temps-ci. Mais que cela allait ... ;-)
rien de tel pour avoir une petite pointe de bonheur.
cela fait du bien de voir comment il le gère, et avec le sourire.
C'est le plus jeune, et pourtant parfois, le plus mure, pour certaines choses.

Il m'a surpris mercredi ...car le matin, il s'est pris un énorme savon ... pas drole du tout.
Et bien le midi, il était tout sourire, il m'a aidé, et on a pu discuter.
Pas de rancune sur la dispute, le savon.
Mais malgré tout il a écouté ... avant et après ... Je n'en étais pas sure, vu sa colère du matin ,-)

Voila !
Le soleil est presque là, le temps est un peu meilleur.
Est-ce une raison à ce que cela aille mieux ?
Je n'en sais rien.
Mais je vais en profiter .... en essayant de faire attention aux taches que je fais ...
Pas trop ... sinon, ca risque de revenir au galop !!

Bonne journée à tous !
Sophos

Slam découvert et ... très apprécié ;-)

Grace à la louve, j'ai découvert ce texte qui m'a parlé
Je vous le laisse lire ;-)
Ici mais aussi chez Pasca ... qui l'a écrit ;-)

Petite garce
Au petit matin
Je te découvre
Le visage démaquillé
Tu as usurpé le nom d’une sainte
Et je te retrouve à mes côtés
Sous les draps défaits
Avec l’apparence du démon.
Petite garce
Tu as trouvé la mélodie
Tes notes m’hypnotisent
Et je titube entre sommeil infini
Et lourde fatigue .
Petite garce
Tu as sucé jusqu’à la moelle
Mon énergie et mon courage
Tu as fait de moi un pantin
Désarticulé et maladroit
Dans le public, on rit
J’ai l’air malin
Petite garce,
Tu as piétiné un fruit pourri
J’ai les nerfs en compote
Les muscles meurtris
sous ton air sainte nitouche
tu appuies où ça fait mal
et me mets en touchePetite garce
Tu as m’as modelée à ta façon
La douleur est devenue ma rançon
Au poinçon, tu me perfores
Et j’ai des petits trous
Des orteils au plafond
Petite garce
D’une nuit éphémère
Tu es restée pour de bon
Maintenant sous ma douche
Je n’ai plus l’odeur du savon
Mais l’acide qui brûle
Mon visage tuméfié
Ma nuque, mon dos,
Mes jambes et mes souliers
Petite garce
Tu es comme le vent
Personne ne te voit
Moi seule
Je te dessine
Sur mon ardoise invisible
Chaque souffle sur ma peau
Me fait frémir
Onomatopées de souffrance
Sur un bateau en errance
Mes voiles enflent
Et je pars à la dérive
Vas y , frappe moi
Étrangle mes points douloureux
Fais de moi cet énorme nœud
Qui ne peut plus se libérer
Vas y, venge toi
Fais de mon corps
L’esclave de mon âme
Je n’ai plus peur
Même si…
J’ai toujours mal
Mal de toi
Petite garce,
Quel est ton nom, dis moi !
Fibromyalgie ?
Viens là, que je t’enlace à vie.



Sophos

mercredi 12 mai 2010

Petite journée ... va savoir ....

Hier .... super !
Sauf qu'en rentrant à la maison, vers 3h, après une petite virée en ville par le bus et un peu de marche (pas fait ca depuis des années !!! si si ...) puis les courses ..... j'étais lessivée :-(

Donc, rangement des courses, puis trainage .... oui, je tourne en rond, ne sachant pas trop à quoi me mettre !
Un peu de lecture, rangement de la cuisine, puis préparation de couture ...

En gros, rien de bien précis !

Alors ma foi, la belle journée s'est terminée avec juste quelques croix après le diné ... et dodo ensuite sur le canapé, pendant un reportage qui m'interessait !!! Le dodo a été plus fort que moi :-(

Cette nui, avec 2 ixprim au coucher, cela a été ...
dur de s'endormir ... mal aux pieds et jambes .... et réveil vers 1h .... crise d'Hémoroides .... cela faisait longtemps !
J'ai du me lever, trainer, tourner dans la maison .... et ensuite ...
super, recoucher vers 2 h et fofo jusqu'au réveil !!!
Ca fait du bien !

Mais ce matin, douleurs diffuses, plus importantes, surtout au jambes :-(
J'ai l'impression d'être comme dans du coton ! grrr ... mal au crane diffus .....
Et mal au dos, mal assise sur ce foutu fauteil au buerau :-(
Va falloir que je me reprenne par la main pour voir à en avoir un spécial !
Pas eu de nouvelle pour ca depuis ..... 2 mois ,-) Normal, quoi .....

Et mes mains qui recommencent à me lancer :-(

En gros tout va bien !!!
Comme d'hab, les bons jours sont courts et rares !
J'en ai profité hier .... ,-)

C'est déjà ca ;-)

Mais c'est lourd .... de savoir que dès que ca va un chouillat mieux, tu sais que ce n'est qu'un petit espace de temps ... très temporaire :-(

Aller, on va essayer de s'occuper aujourd'hui un peu mieux ,-)
Ménage, couture, rangement et préparation de la chambre de l'ainé ! Depuis le temps ... faut que je le fasse ! il revient vendredi soir !

Aller, bonne journée à tous ..... même si c'est toujours l'hiver ici :-( Grrr !!!!

Sophos

mardi 11 mai 2010

Une petite étude interessante ;-)

Abonnée à e-santé.fr depuis bien longtemps, j'ai reçu le mail aujourd'hui, et il y a un article aujourd'hui sur la fibromyalgie ...

Voici l'article :
Vous le retrouvez complètement ici ;-)
===>
Fibromyalgie : bouger tous les jours réduit la douleur !
Cette étude pilote n'a porté que sur un nombre restreint de sujets fibromyalgiques, mais le résultat est particulièrement intéressant. Les personnes atteintes de fibromyalgie qui pratiquent tous les jours un minimum de 30 minutes d'activité physique voient leur douleur diminuer de 35%, soit d'un tiers.

Rappel sur la fibromyalgie
La fibromyalgie est un syndrome douloureux diffus. Autrement dit, les fibromyalgiques ont mal partout la plupart du temps. Cette maladie est fréquente (2 à 6% de la population) et touche préférentiellement les femmes (4 femmes pour 1 homme), entre 40 et 50 ans. Un des problèmes avec la fibromyalgie est que son origine n'a pas été formellement identifiée. En conséquence, on ne sait pas la prévenir ni véritablement la traiter. Concernant les activités physiques, il est évident que le fait de souffrir continuellement empêche les patients de vaquer à leurs occupations quotidiennes. Il s'agit ici d'un véritable cercle vicieux : la douleur empêche les fibromyalgiques de bouger, mais moins ils bougent, plus ils ont mal. D'où l'intérêt de cette étude, montrant que cela vaut vraiment la peine de faire des activités physiques tous les jours.

L'activité physique réduit la douleur d'un tiers !
Cette étude a porté sur 84 personnes atteintes de fibromyalgie depuis plusieurs années et ayant un niveau d'activité physique faible. La moitié d'entre eux devait intégrer dans leurs journées un total de 30 minutes d'activités physiques de leur choix : marche, ménage, jardinage, sport, etc. Plus précisément, il s'agissait de 30 minutes d'activités 5 à 7 fois par semaine avec un début progressif, à savoir seulement 5 minutes la première semaine, puis 5 minutes de plus chaque jour. Au bout de 2 mois, les fibromyalgiques actifs ont augmenté leur nombre de pas quotidiens de 54% (port d'un podomètre). Ils ont également vu leur endurance augmenter de 20%, et leur perception douloureuse diminuer de 35%. Leurs limitations physiques ont aussi été réduites de 18%. L'autre intérêt de cette étude est qu'elle démontre qu'il n'est pas forcément nécessaire de s'adonner à un véritable programme sportif. Le cumul d'activités faisant partie de la vie quotidienne peut suffire à atteindre un total de 30 minutes : marcher davantage ou d'un pas plus actif, prendre les escaliers au lieu de l'ascenseur, bricoler, tondre le gazon ou arracher les mauvaises herbes, passer l'aspirateur, etc., tout compte ! Et en effet, l'adhésion aux consignes (30 minutes quotidiennes 5 à 7 fois par semaine) a été ici de 90%, contre moins de 60% dans les études imposant le respect d'un véritable programme d'entraînement physique.

Isabelle Eustache10/05/2010Fontaine KR et coll., Arthritis Res Ther. 2010 Mar 30;12(2):R55.

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J'avoue que c'est sur, bouger entretient !
Et j'essaye ...
Mais en les lisant bien ... je le fais sans conteste, ca, de bouger au moins 30 mn par jour ,-)
Mais aussi .... j'ai quand même l'impression d'être au début, en lisant les blogs, les forums.
Beaucoup sont bien plus bloqués que moi.

Mon problème serait plutot l'inverse, d'ailleurs .... apprendre la patience ,-)
Et apprendre à m'écouter, et à me poser, quand ca va pas bien !
Mais aussi quand ca va bien ! Ne pas vouloir aller trop vite !

Aller, on va essayer de faire au mieux !
cela devrait être ma devise du moment ;-)
"Faire au mieux, chaque jour, avec la vitalité du jour" ,-)

Bon, c'est sur, quand les douleurs s'estompent un peu, le moral va mieux ... je le sens bien quand j'écris !!!

Sophos

Une matinée surprenante ,-)

Bon, cette nuit cela n'a pas été a complètement ....

Pour remplacer le monoalgique, j'ai pris deux ixprim, pour les douleurs de la nuit.
Eteind à 23h30 .... endormie vite, et réveil à 0h30 ! grrr .... mais bon, mauvaise impression !
Je me suis rendormie très vite ,-)
Mais réveil à 4h .... rendormie à 6h...reveil matin à 6h25 ... grrrr .....
Dur d'ouvrir un oeil !
Mais malgré tout, pendant mon insomnie, je n'ai pas eu mal, juste sur le petit matin ...
Y'a du mieux !

Et ce matin, cela va bien ! Vraiment ;-)
Bon, bien sur, mal un peu partout, mais de facon diffuse, donc gérable !

J'ai même fait un truc que je n'avais pas fait depuis des lustres .... passer l'aspi avant ma douche !
Quelque chose que j'ai toujours fait à la maison ... avant c'était à cause des petits (mes deux p'tits gas ...) et des chiens .... poils et quatre pattes ne font pas bon ménage !
Et puis aujourd'hui, c'est plutot des histoire d'allergies ... Et là, les deux chiens recommencent à perdrent leurs poil en masse !

Bon, ok, un peu mal aux bras et au dos ... mais contente de l'avoir fait !

Ensuite, il y aura des courses et passer la serpillière au programme ....
Donc, on verra ensuite !

Mais cela fait bizarre, après 15 jours de pas top du tout ...
Je croise les doigts !
En deux mois de reprise de boulot, j'ai eu en gros 5 à 6 jours (en comptant hier et aujourd'hui !) de bien ,-)))

On doit pouvoir faire mieux !

Mais petit à petit, j'apprends aussi autre chose ...
A me faire passer un peu avant les autres .... Car j'ai tendance à faire tout le contraire ...
A être à l'écoute de l'autre, des autres en général, et à m'oublier beaucoup ...
En en faisant trop, inconsciemment, en plus, car tout le monde n'apprévie pas forcement !

Donc, là, je vais un peu plus m'écouter .... puis écouter les autres !
Ca fait 46 ans que j'écoute et vis beaucoup plus pour les autres .... il serait temps de penser un peu à moi ;-)
Mais sans oublier les autres pour autant ,-))) Je ne suis pas comme ca !

Enfin voila !
Je vais essayer quand même de ne pas trop en faire quand même, histoire de ne pas me casser ;-)
Et oui, c'est des jours comme ca que j'oublie ... et que j'en fais un peu trop ,-)))
Mais j'avoue que je suis bien contente aujourd'hui !

On apprends, par la force des choses, à apprécier des petits riens .... ,-)

Bonen journée à tous !

Sophos

lundi 10 mai 2010

Une bonne rencontre ;-)

Ce matin, j'avais rdv à la médecine du travail ....
Oup's encore très très mal dormi, trop mal partout :-(
Et du coup, heu ... arrivée en retard, car si les enfants n'avaient pas fait de bruit .... je ne me levais pas du tout !!!

Donc, ce matin, mal partout (heureusement une bonne douche bien chaude, ca aide pour moi !!!) et mal au crane ...

Arrivée à l'autre bout de Rouen, car ce n'était pas là ou je bossais .... j'ai attendu un bout ... forcement ! Mais bon, elle aurait pu me remettre un rdv un autre jour ,-)

En fait, la toubib était vraiment quelqu'un de bien.
Qui m'a expliqué pas mal de choses, et ma donné des pistes ....

Pour la fatigue, elle m'a expliqué que c'était normal que je le sois beaucoup.
Le fait de reprendre le travail, même simplement à mi-temps, en rajoutait 35% en plus du "normal habituel" ... il faut souvent entre2 à 4ou 5 mois pour passer cette étape, quelque soit la raison de l'arrêt, à partir du moment ou il dépasse 8 mois ...
Donc, après deux ans d'arrêt, c'est tout à fait normal.
En plus, je prends de l'age ...... et ca joue beaucoup, justement après 45 ans :-(
Bon, j'en ai 46, ca commence vraiment à se voir ....

donc, accepter la patience .....
Heu, c'est un vaste sujet chez moi .... j'ai besoin de bouger ....

Ensuite, elle m'a dit que si je ne dormais plus, c'était à cause de l'arret du monoalgique.
Dans la journée, je ne m'aperçois pas de ce qu'il m'apportait ... je ne sens pas la différence ... elle m'a expliqué que l'on arrive à faire avec la douleur, la mettre de coté, consciemment ou non, car on est éveillé, et on fait autre chose comme tache.
La nuit, c'est tout l'inverse et la douleur arrive en force.
C'est pour ca que je ne dors plus la nuit.
Alors je vais reprendre quelque chose pour le soir, et si ca suffit pas, je retournerais voir le toubib pour avoir une autre molécule antalgique, car avec le topalgique , j'ai trop d'inconveignants.

Et oui, ce médoc m'aidait quand même beaucoup, même si j'ai des soucis avec la gestion des pb qu'il génère !

Et puis, elle m'a dit que l'hypnose pouvait très bien marcher, et qu'ici, on avait un hypnothérapeute qui était spécialisé dans la fibro justement ;-)
Alors, je pense attendre le rdv début juin avec le centre de la douleur pour leur en parler, ou bien mon toubib si j'y vais plus tôt.

Voila.
Elle m'a parlé de patience, donc.
Et de ne pas tout essayer de faire en même temps.
Donc, que je n'arrive pas à reprendre la kyné maintenant, normal !
Je ne peux pas faire tout en même temps.

Elle m'a aussi dit de ne pas hésiter d'aller voir le service social, et voir avec eux pour etre déclarer comme "travailleur handicapé". Que ce serait intéressant pour moi ....
Donc, à suivre aussi ce coté là,même si je n'ai aucune idée de ce que cela va déclencher ,-)

Voila ... un peu d'espoir, cela fait du bien.
Un autre point de vu, d'autres explications que d'habitude, et des pistes ....
C'est sur, c'est un petit rayon de soleil !
Même si aujourd'hui, il fait toujours froid, et que le soleil n'est pas au rdv !!!

Aller aspi, et pliage des vêtements ...
Ensuite on verra ....
mais il parait que je passe trop de temps sur ordi ...
Oui, mais j'en ai besoin en ce moment .... alors j'assume ;-))

Bonne journée à toutes et tous !

Sophos ,-)

samedi 8 mai 2010

Petit dimanche tout gris ,-)

Voui ... le soleil d'hier nous a lâché !

nuit moyenne, réveil courant à cause des douleurs, dur dur de se rendormir, mais bon je suis restée au lit jusqu'à 8h45 ;-) C'est mieux ,-)
Mas mal de crane, de mains et de dos surtout ce matin :-(
Et mon pied qui me lance .... pourtant j'ai pas marché cette nuit !juré ,-)

Et fait des rêves un peu bizarre ....
du coup, la tête a bien tourné cette nuit !!!
Sur la vie, la mort, et la religion et le rapport que l'on avait avec elle !
vaste sujet pour une nuit !!!

Hier après midi, ca a été, j'ai fait des choses, mais sans commune mesure avec avant :-(
Donc pas mal de repos ... lecture, ordi, et même un peu de petites croix ,-)

Et puis, grâce à Facebook et une photo qui m'a fait envi .... j'ai fait des petits gâteaux et des crèmes pour le diner ;-)
Cela faisait bien longtemps que je n'en avais fait, de la cuisine ... pourtant j'adore !

Voila !
Tout à l'heure, nous partons nous faire une toile, comme dit Audrey ...
On va voir "Imogène" au ciné ;-)
Depuis Avatar, nous ne sommes pas sortis ...

Ensuite, et bien, on verra bien !!!
Hier pas de sieste, et pourtant j'aurais du, à un moment,je sais que cela m'emportait :-(
Alors ... A très bientôt !
Et très bonne journée à vous tous

Sophos

Petites choses de faite !

bon pas fait grand chose... lecture un peu d'ordi ..
Et puis là, sortir une lessive du lave-linge, en remettre une (aller chercher ce qu'il faut dans la salle de bain ..) et ensuite, aller l'étendre dehors sous le soleil ...

Et il me reste la vaisselle et passer l'aspi et faire les poussières (pas faite depuis au moins 15 jours .. j'ai rien demandé alors ...)

Et bien avant, il va falloir que je me pose un peu ! Je suis cassée, essoufflée !
Et c'est ca, tous ces petits trucs qui me casse, et que je dis à Manu, au lieu de le garder pour moi !
Surtout que c'est tout le temps, j'en ai bien conscience !

c'est sur que je suis loin d'avoir accepter d'être aussi diminuer :-(
Et qu'avant ca, et bien je suis en colère contre tout ca !
Et ca m'échappe bien trop souvent, pas sur un ton sympa, c'est sur, puisque je suis en colère ...
Mais pas contre eux, mais contre ca :-(

Alors pour une fois, je suis venue là, râler ,-)))

Ca m'évitera peut-être de le faire en vrai (z'avez vu, je suis et reste lucide !!!)

Aller, je vais essayer d'y retourner, j'aimerais bien que ce soit fait avant le repas .. heureusement simple ! cote de porc et salsifis ....

Aller, je vous laisse ,-)

Sophos

encore une nuit très moyenne ....

couchée 11h30, réveil 1h30 ...rendormie vers 3h, réveil vers 6h45 ...
bon, levé à 8h ... a force de tourner je vais bien réveillé Manu :-(

toujours les mêmes soucis ... mal dans les hanches, les jambes, et le dos ...
Et la, au levé, aux mains -(

Ce soir, je vais essayer de reprendre un topalgique .... à suivre !

hier, j'ai été obligé de faire la sieste .... une heure, mais j'aurais u dormir encore plus ...
En gros il faut que ej m'habitue à en faire une l'après midi .... sinon, je suis trop fatiguée !
en fait, c'est aussi cette fatigue très différente de la fatigue d la dépression, qui s'installe et qui me tue, mois qui était plutôt du genre dynamique ...
Si c'est ca ma vie future ...quelle vie !!!
Et quelle souffrance imposée aux autres :-(
Souffrance mais aussi manière de vie !

Il faut absolument que je trouve un moyen d'y échapper, d'en sortir ... autre que les médocs !!!

Et puis, quand je ne vais pas trop bien, comme en ce moment, je parle trop de ma maladie, enl'occurence à Manu, qui ne le supporte pas.
Je le sais, je le savais avant qu'il ne me le dise.
C'est une des raisons de l'ouverture de ce blog .... mais est-ce que cela va ^etre suffisant ?

Je n'en sais rien ....

Il a l'air de faire beau ce matin .... je croise les doigts qu'il fasse aussi plus chaud !
Le froid, est sans aucun doute , un facteur aggravant :-(
J'appréhende l'hiver ... moi qui l'ai toujours aimé :-((

Aller, un peu de lecture avant que tout le monde se lève -)
On va essayer de passer ne bonne journée, sans trop embêter le monde ,-)))

Sophos

vendredi 7 mai 2010

dure nuit ...

Hier soir, nous nous osmmes couché tot.
J'étais fatiguée, je n'avais pas réussi à me poser pour faire une sieste !! Il va falloir vraiment que je me force.

Et cette nuit, réveil par des douleurs dans les jambess, à tourner et se retourner, pendant plus d'une heure ...
Du coup, je me suis levée, mais bon, le canapé était occupé ,-))) Pas ravie de se voir virer, enza ...

Mais en fait, autant le canapé, ca va pour une sieste en journée .... autant la nuit, en sortant du lit ... pas confortable du tout !
Du coup, je suis retournée au lit près de 3/4 d'heure après .. avec un efferalgan ...
Et je me suis massée les jambes, avec une huile "décontractante muscle" ....
J'ai quand même remis plus d'une heure à me rendormir :-(

Et ce matin, mal au dos, aux jambes, je sens toujours ces douleurs ... Et aux mains, qui sont contractées ..

Il y a trois jours j'ai arreté n médoc, le monoalgique ...
doucement, j'ai baissé la dose, jusqu'à plus rien.
Pas de grosses différences quant aux douleurs ... au x pieds, peut-être ....

D'autres effet secondaires de l'arret ? je ne sais pas ....
A suivre ...

En tout cas, heureusement que l'on est vendredi .... une pause, en espérant dormir un peu, est trop bienvenue !

Voila pour ce matin ...

Hier, j'ai accompagné mon homme à jardiland, c'est toujours un bonheur de rechercer des plantes et d'imaginer ce jardin ..
Mais e me couchant, et en voyant les plantes sur la table de la salle ... je me suis dit ... mais comment je vais planter tout cas ! J'ai déjà du mal à faire presque rien ... je ne brode presque plus :-(
Enfin, je verrais bien ...

sophos

jeudi 6 mai 2010

quoi dire ...

ca m'énerve, les influences sur mon état de resistance, s'amenuise, et je crasue bien trop.
Chaque clash à la maison (et dure de ne pas y en avoir avec des enfants, un mari, des chiens ... me semble influencer ma résistance ...

De plus, mes maines, mes doigts ne répondent pas toujours sur le clavier ... et je n'ose écrire sans relire, tellement de mot sont écrits en sautant des lettres, ou en en inversant ...
Forcement, je ne sais pas écrire lentement, non plus ,-)))

Hier, au réveil mal au dos, au hanches.
aujourd'hui, qu'une envie, me recoucher ... mal au crane, aux yeux, au dos aux main.

Facile de toujours tout attribué à la maladie ...
Les clashs me f.. en l'air.
Et cela me fatigue ..
La fatigue, un état récurent ...
Dire que je ne rêve que de mettre en boule, au chaud, dans mon lit, et je le ferais sans doute en rentrant du boulot .... ou je n'arrive pas à faire quand chose, d'ailleurs ...

Le froid .. le froid me tient depuis deux jours ... froid dedans, froid à l'interieure, à l'exterieur ...
Comment me réchauffer ?
Et ce temps d'hiver qui nous tient !!! Vivement le vrai printemps ;-)

Sophos

mardi 4 mai 2010

Un peu de calme !

aujourd'hui c''est mieux ...
les douleurs sont toujours là, en périphérie, les mains et bras plus présentes, comme au dos.
Mais surtout plus la tête dans le gaz ;-)

malgré tout, le moral est pas au top, il fait gris et froid .... et ca aide pas!
Pas envie de faire grand choses :-(

enfin, ca ira mieux demain ! Par la force des choses, je bougerais plus ... 2 rdv chez le toubib pour les enfants, donc, pas question de se plonger dans un bouquin !

hier soir, j'ai fais de la stimulation électrique sur les pieds avant de me coucher, et ça, ça aide bien pour les douleurs des pieds.
Et puis je l'ai fait aussi un peu aux genoux, et depuis, j'ai quand même l'impression qu'ils me font quand même moins mal ;-)
on va finir par arriver à trouver ce qu'il faut pour aller mieux ,-)

Je me suis inscrite à un forum de fibromyalgiques, et cela aide .... pour comprendre, expliquer, échanger ....et aussi trouver des trucs pour vivre mieux !
Donc, à suivre aussi de ce coté là !

Aller, je vais broder un peu ;-)

lundi 3 mai 2010

Une mauvaise journée :-(

Ce matin, déjà, je ne me suis pas réveillée ... ou plutôt je me suis rendormie aussi sec quand Manu s'est levé :-(
ensuite, réveil mauvais a peine 1/4 d'heure avant l'heure "normale " du départ ... dur dur :-(

mal partout, la tête dans le sac ... non, c'est sur, ce ne sera pas une bonne journée !

j'ai bien essayé de faire une petite sieste en rentrant du boulot, (ou je n'ai pas fait grand chose d'ailleurs ... mais bon, j'ai prévenu qu'il y aurait de mauvaises journées ....

Heureusement je devais aller chercher le fiston à 3h20 ... sinon,je serais encore vaseuse à essayer de me reposer !!! grrr ..

on va sedire que ce sera mieux demain !!!

Sophos

samedi 1 mai 2010

Heu .... réctification ...

Et oui, c'est galère ... dur dur !
je me suis levée du canapé et là .... bin oui,c'est là qu'on regrette d'en faire trop !

En fait, le pire, dans cette p... de maladie, c'est le fait que vous ne pouvez plus rien faire sans le payer :-(

pourtant, ja bossé, mais pas beaucoup par rapport à ce que je faisais avant :-(

Et c'est bien cela qui vous bouffe, dans cette maladie :-(

Aller, broderie pour changer !
Ça je peux sans danger ... pour l'instant ,-)

Sophos

samedi .... 1er mai ;-)

ce matin, réveil très douloureux :-)
le dos et les hanches :(
J'ai cru que je ne pourrais me lever ...
Déjà, me tourner dans le lire, une galère !

Et puis, petit à petit, ça s'est un peu passé.
la douche bien chaude surtout me détend.

Ensuite, foire à tout ... dur dur les pieds !
mais bon, je ne sortirais plus si je m'écoutais ,-))

Nous sommes allés porter Raphaël chez son père, puis retour pour déjeuner ;-)
Audrey avait passé l'aspi ;-)
Cool ! je ne l'avais pas fait hier :-(

Après le repas .. j'allais mieux, alors je me suis mise à jardiner un peu ... j'avais acheté des fleurs, cela fait une bonne semaine !!!
Et hier, j'ai enfin trouvé les pots pour mettre dans mes suspensions ;-)
Du coup, rempotage, et puis .... plantation des plantes trouvé le matin même à la foire à tout ;-)
Et puis, planté aussi une clématite, un chèvrefeuille .... et puis, comme j'ai commencé, j'ai continué à nettoyer les ronces qu'il y avait

En fait, comme d'habitude, j'en fais toujours trop ...
A cause des pieds, j'ai toujours tendance à rester debout longtemps .. car quand je m'arrête, c'est pire, ca me lance un max :-(
Et puis,la, j'ai forcé, et j'ai mal aux bras et aux mains ....
Bon, je vais le payer, c'est sur ,-)
Mais bon, n ce moment, j'ai l'impression que le traitement fait un peu d'effet ....
Je n'en ai pas encore parlé, d'ailleurs.

En fait, je viens juste, mardi dernier, d'augmenter le neurontin.
Je ne sais pas ce que prenne les autres .. mais chez moi, les médocs ont du mal à faire de l'effet :-(

Alors, en ce moment, c'est neurontin donc, 800 - 800 - 600 (j'étais avant à 3 fois 600) avec en plus du monoalgique avec 200 mg le matin et le soir, cela dépend des douleurs ... si trop forte, je prends 200, sinon je prends 100mg.
mais je fais des pauses avec celui-la .... car gros problèmes de constipation, malgré des sachets (entre 2 à 4 par jours) de

J'étais aussi avec 4g par jour d'efferalgan ... j'en ai pris pendant 1 an, mis je n'ai pas vu d'effet ... et puis, quand j'avais mal à la tête ou ailleurs, je n'avais plus de médoc à prendre au cas par cas, comme ça !
Alors depuis près de 6 mois, j'ai arrêté.
Cela me permet enfin d'avoir quelque chose en cas de ....
avant en cas de mal à la tête ... plus rien !
Et il a fallu longtemps pour que cela me fasse de nouveau effet ...
Mais là, ça y ai ... l'autre jour, j'ai eu un mal de crane carabiné, et ca m'a soulagé !
Enfin ....

Voila !
Donc, revenons ... je suis passé à 800mg matin et midi.
Et j'ai l'impression d'être plus énergique, plus dynamique.
plus en forme.
En fait, je trouve que les douleurs sont toujours là. mais plus en arrière plan.
Sauf le matin, ou là, c'est vraiment très dur :-(
Donc, a suivre ....

Aller, pour aujourd'hui, je dirais que c'était une journée moyenne.
malgré les douleurs, toujours présente, mais plus en arrière plan, j'ai quand même fait des choses au jardin !
ca me manque beaucoup, ça ...

Demain, je vous parlerais des différents traitements essayés avant ....

Et vous, comment ça se passe ?

voila pour aujourd'hui ;-)

bonne soirée à tous !

Sophos

vendredi 30 avril 2010

Un petit peu d'histoire ...

depuis que je suis née, je me bats avec les soucis médicaux....
pieds bots très abimés, et muli opérés.
probème au coeur, opérée à 10 ans, d'une CIA (guérie depuis pour tout le monde .... sauf les assurances !!!)

Dépression il y a deux ans, je m'en suis sortie il y a bientôt un an. Difficile, mais sais aussi être forte, et j'avoue que je sais m'en être sortie.

Depuis au moins 4 ans, suite à une trop grande randonnée, trop dure, trop pentue, j'ai de gros soucis de douleurs d'abord au pieds, ou l'on découvrira des broches cassées au pied gauche (je ne savais , pas plus que mes parents, qu'il me restait des broches !!!)
Et puis, je me suis fait mal au genou lors de cette rando ...

Et depuis ma santé ce dégrade ... douleurs, puis dépession ... puis depuis douleurs ..;
Alors forcement comme j'ai fait une dépression, c'est à cause d'elle ... mais bon,je savais bien qu'elles étaient venus avant :-(

Alors après plus de 6 mois à se poser des question, le verdict est tombé, d'après mon rumatho .... FIBROMYALGIE .....

Alors ma foi, ma vie est constituée de traitements, d'essais, puis de nouveau traitements ....

C'est pour cela que j'ai ouvert ce blog.
Pour pouvoir en parler, mettre par écrit ce que je ressens, sans pour autant en parler tous les jours à mon homme, mes enfants, au boulot ...
CAr si c'est lourd pour moi, c'est lourd aussi pour eux ....

Come je viens de dire, j'ai repris le boulot, il a maintenant 6 semaines ...
C'est chouette et en m^eme temps, c'est très dur :-(

voila pour mon histoire !!!

A très bientôt !

Sophos

Pourquoi ce blog ....

Pourquoi ce blog ...

En fait, c'est surtout pour me liberer, au jour le jourde ce que je ressent.
C'est dur tous les jours.
C'est différent aussi tous les jours.
Alors tenir un journal, décrire les diffentes choses qui m'arrivent, va m'aider à y voir clair.
Et puis à me libérer un peu de la tension quotidienne.

J'espère aussi trouver des "trucs" pour avancer dans ces douleurs, cette maladie.
Et puis qui sait .. peut-^etre trouvera-t-on des trucs à s'écahnger ,-)

voila pour une première fois
Le prochain article, jeparlerais de moi, de la maladie ...
Ensuite, le journal commencera vraiment ;-)

Sophos